Sant Joan de Déu construeix un centre especialitzat en malalties minoritàries
Suposarà una inversió de 42,6 milions d’euros i hauria d’entrar en funcionament el 2026
Coincidint amb la commemoració del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, l’Hospital Sant Joan de Déu ha donat l’impuls definitiu a la construcció d’un centre sanitari dedicat en exclusiva a l’assistència i la investigació de les malalties minoritàries pediàtriques. Aquest nou espai s’ubicarà a tocar de l’actual hospital i suposarà una inversió de 42,6 milions d’euros.
El nou centre hospitalari, del qual ja n’han posat la primera pedra, es dirà Úniques SJD i la intenció és que l’any 2026 pugui entrar en funcionament. Tindrà uns 14.000 m² repartits en sis plantes on es concentraran tots els espais assistencials i de recerca per al diagnòstic i tractament de les patologies poc freqüents d’origen genètic i immunològic.
El director gerent d’HSJD, Manel del Castillo, i el president de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), Juan Carrión, han explicat que aquest edifici serà “un dels nodes de la xarxa Úniques”, integrada per trenta centres hospitalaris de tot l’estat que compartiran informació sobre les malalties rares per donar resposta a les necessitats que plantegen en termes d’integració, diagnòstic, capacitació, accessibilitat, dades i teràpies disponibles.
De fet, el ministeri ja ha dedicat uns 46 milions d’euros, provinents principalment de la Unió Europea, per crear una plataforma que hauria d’estar enllestida enguany i mitjançant la qual els trenta centres podran compartir dades sobre malalties minoritàries.
“Gràcies a aquesta xarxa, ara viatjarà el coneixement i no tant el pacient”, es congratula el president de la Federació Espanyola de Malalties Rares.
Fons públics i privats
La inversió de 42,6 milions d’euros per a la construcció d’Úniques SJD serà possible gràcies al suport de les diferents administracions públiques i a les donacions de diverses fundacions, com la de La Caixa, la de Daniel Bravo Andreu i la de Leo Messi, entre d’altres.
Les plantes assistencials s’han dissenyat per facilitar que els nens afectats d’una malaltia minoritària puguin ser visitats en un dia i en un mateix espai per professionals de diferents serveis, afavorint la conciliació familiar i laboral. El nou espai inclourà serveis de l’àrea de neurociències i genètica, instal·lacions per al diagnòstic i investigació d’aquestes malalties (neuromodulació, plataforma d’estudis de genòmica, metabolòmica i radiòmica) i per al tractament (neuroestimulació i teràpies avançades).
Uns 400.000 casos
Les malalties minoritàries, també anomenades rares, són un grup de més de 7.000 condicions clíniques que afecten poques persones en relació amb el conjunt de la població. A Europa es considera una malaltia minoritària quan es presenten menys cinc casos per cada 10.000 persones. En conjunt, però, aquestes malalties poden afectar entre un 5 i un 7% de la població general i a Catalunya es calcula que són entre 350.000 i 400.000 les persones afectades.
La majoria d’aquestes malalties no tenen cura, posen en perill la vida de les persones que les pateixen i redueixen tant la qualitat de vida i l’autonomia com la de l’entorn familiar, fet que fa que l’abordatge hagi de ser sanitari, sociosanitari, social i educatiu.
A més, és una condició que sovint triga a ser detectada. En aquest sentit, la Pilar, la mare de l’Arturo, un nen afectat per una distròfia muscular per dèficit de col·lagen 6, recorda el periple que van haver de fer per diversos centres sanitaris públics i privats fins que el seu fill va ser diagnosticat. “És fonamental que l’especialista hagi vist més casos per poder identificar la malaltia minoritària”, apunta.
