El Trueta i el Santa Caterina posen en marxa la primera consulta per a la malaltia de Forestier- Rotés
Es tracta d’una patologia sense tractament que afecta la qualitat de vida dels pacients que la pateixen
El Servei de Reumatologia dels hospitals Josep Trueta de Girona i Santa Caterina de Salt ha creat una consulta específica per tractar pacients amb la malaltia de Forestier-Rotés o hiperostosi esquelètica difusa idiopàtica (HEDI). Aquesta és la primera consulta monogràfica d’aquesta patologia en un hospital d’arreu de l’estat.
La malaltia de Forestier-Rotés ossifica les zones d’ancoratge del cos, anomenades èntesis, i que correspondrien a les zones d’inserció de lligaments, càpsules i tendons a les superfícies òssies de tot el cos. Aquestes ossificacions apareixen tant a l’esquelet axial (columna) com a zones perifèriques (extremitats) en forma d’esperons, anomenats entesòfits.
L’objectiu principal de la consulta monogràfica és atendre les necessitats d’aquests pacients i oferir-los informació i coneixement de la seva patologia i de les millors opcions terapèutiques de les quals disposem en el moment actual. Alhora, investigar quines exploracions clíniques o d’imatge poden ser útils per detectar precoçment la malaltia, identificar factors de risc corregibles (diabetis, obesitat...), col·laborar en la recerca d’uns criteris diagnòstics més actualitzats, etc., tot encaminat a aconseguir un tractament que eviti la progressió de la malaltia. Ara mateix, des del Servei de Reumatologia porten un centenar de pacients amb aquesta malaltia de les àrees de referència dels hospitals Trueta i Santa Caterina, tot i que es creu que molts d’aquests pacients encara no estan identificats.
Per avançar en la recerca i poder millorar la qualitat de vida dels pacients, el primer pas necessari és la creació d’un registre de tots els que estiguin controlats o arribin a les consultes de reumatologia dels hospitals Trueta i Santa Caterina. L’objectiu d’aquesta base de dades, en primer lloc, serà fer un estudi transversal per descriure la població de pacients de la nostra àrea d’influència que reculli dades demogràfiques, dades de la seva malaltia (tant clíniques com radiològiques), així com estudiar la funció física o la qualitat de vida dels pacients. En segon terme, també es valorarà la possibilitat de fer estudis longitudinals per conèixer l’evolució de la malaltia. Finalment, es planteja la possibilitat de crear un biobanc amb mostres biològiques dels pacients inclosos en el registre amb finalitats de recerca més bàsica.
