Consulta pionera a l’Estat de l’ossificació de lligaments
Els hospitals Trueta i Santa Caterina posen en marxa la primera consulta monogràfica per a la malaltia de Forestier-Rotés
És una patologia sense tractament i infradiagnosticada
El servei de reumatologia dels hospitals Josep Trueta de Girona i Santa Caterina de Salt ha creat una consulta específica per tractar pacients amb la malaltia de Forestier-Rotés o hiperostosi esquelètica difusa idiopàtica (HEDI). Aquesta és la primera consulta monogràfica d’aquesta patologia en un hospital d’arreu de l’Estat espanyol.
La malaltia de Forestier-Rotés ossifica les zones d’ancoratge del cos, i que correspondrien a les zones d’inserció de lligaments, càpsules i tendons a les superfícies òssies de tot el cos. Aquestes ossificacions apareixen tant a la columna com a les extremitats en forma d’esperons, anomenats entesòfits. Amb la posada en marxa d’aquesta consulta específica, el servei de reumatologia vol potenciar la seva investigació i millorar la qualitat de vida dels pacients. Es pot considerar una malaltia òrfena, ja que no té un tractament específic, a part de la medicació que pal·lia els símptomes. Entre les complicacions que pot presentar hi ha la dificultat per deglutir provocada pels entesòfits cervicals que comprimeixen la zona faringoesofàgica, fractures vertebrals de la columna anquilosada, necessitat de pròtesis per a una afectació greu del maluc, problemes ortopèdics per calçar-se, que requereixen la resecció dels esperons, entre d’altres, i la intervenció de serveis quirúrgics, com ara la neurocirurgia o la traumatologia. És una malaltia infradiagnosticada, degut al fet que no és extremadament dolorosa, tot i que comprometi la qualitat de vida dels pacients, així com al poc coneixement que se’n té i que freqüentment es diagnostica com a artrosi de columna. El perfil més característic seria un home de més de 70 anys amb una columna pràcticament fusionada i amb una alta prevalença de diabetis i sobrepès. La doctora Teresa Clavaguera, especialista del servei de reumatologia de l’IAS-ICS Girona, és experta en aquesta patologia i ja ha apuntat en alguns estudis publicats que possibles causes de l’infradiagnòstic són no identificar altres formes clíniques que afecten més les estructures fora de la columna, com els malucs o les diferents articulacions, i que es detectarien en gent de menor edat o en població femenina, fet que provoca un endarreriment molt considerable del diagnòstic que actualment volta sobre els 14 anys des de l’inici dels símptomes.
Registre de pacients
L’objectiu de la consulta monogràfica és atendre les necessitats dels pacients i investigar quines exploracions poden ser útils per detectar la malaltia de manera precoç. Ara mateix, el servei de reumatologia porta un centenar de pacients amb aquesta malaltia de les àrees de referència dels hospitals Trueta i Santa Caterina, tot i que es creu que molts d’aquests pacients encara no estan identificats. En aquest sentit, es vol crear un registre de tots els pacients que estiguin controlats o arribin a les consultes de reumatologia. Amb aquesta base de dades, en primer lloc, es vol fer un estudi transversal i estudiar la funció física o la qualitat de vida dels pacients. En segon terme, també es valorarà la possibilitat de fer estudis longitudinals per conèixer l’evolució de la malaltia. Finalment es planteja la possibilitat de crear un biobanc amb mostres biològiques dels pacients inclosos en el registre amb finalitats de recerca més bàsica.
